한국혈액암협회가 비정형 용혈성 요독증후군(aHUS) 환우를 위한 건강강좌 ‘닥터스 토크쇼: aHUS의 모든 것, 진단부터 치료까지’를 성공적으로 마쳤다고 밝혔다.aHUS는 혈관 내 혈전으로 신장을 비롯한 주요 장기에 손상을 유발하는 희귀 질환으로, 빠른 진단과 치료가 필수다. 질환 인지도가 낮고 환자 수가 적어 정확한 정보 접근이 어려운 만큼, 이번 강좌는 전문 의료진과 환우 간 소통의 장으로 마련됐다.이날 행사엔 전국에서 모인 환자와 가족 20여 명이 참석해 이하정 서울대병원 신장내과 교수, 이수아 대전을지대병원 교수의 질환 강연과 Q&A, 환우 교류회 등을 함께했다. 강연에서는 진단, 치료, 관리에 대한 최신 정보를 제공했고,
한국혈액암협회가 오는 26일, 서울 종각역 인근 ‘퇴근후2시간 인사라운지’에서 비정형 용혈성 요독증후군(aHUS) 환자와 가족을 위한 오프라인 건강강좌를 연다고 밝혔다.aHUS는 혈관 내 미세혈전으로 신장 기능 저하, 빈혈, 혈소판 감소를 일으키는 드문 자가면역 희귀질환이다. 보체 활성 조절 이상으로 전신 장기에 손상을 줄 수 있어 조기 진단과 치료가 필수지만, 환자가 적고 인지도가 낮아 정보 접근이 어렵다.이번 강좌에서는 이하정 서울대병원 교수와 이수아 대전을지대 교수가 aHUS의 발병 원리, 최신 치료법, 예후 및 관리법을 쉽게 설명한다. 질의응답 시간도 마련돼 환우와 보호자가 궁금증을 해소할 수 있다.또한 환우와 가족 간
한국혈액암협회는 담도암에 대한 인식 제고와 치료 환경 개선을 위한 ‘담도암 명명백백(冥明百百)’ 캠페인을 진행한다고 밝혔다. 이번 캠페인은 치명적이지만 인지도가 낮은 담도암의 현실을 알리고, 환자들에게 사회적 지지와 희망을 전하는 것이 목적이다.담도암은 조기 발견이 어려워 진단 시 이미 진행된 경우가 많고, 우리나라의 담도암 사망률은 세계 1위, 발병률은 2위에 이른다. 그럼에도 불구하고 치료제 접근성과 건강보험 급여 적용은 여전히 제한적이어서 환자들의 부담은 크다.캠페인 명칭 ‘명명백백’은 어둠 속에서도 희망의 빛을 찾자는 의미로, 질환에 대한 인식 부족과 치료 사각지대에 놓인 담도암 환자들에게 용기와 응원
한독이 세계 희귀질환의 날을 맞아 26일 서울 역삼동 한독타워에서 한국혈액암협회에 헌혈증 450장을 기부했다고 밝혔따. 전달된 헌혈증은 수혈이 필요한 희귀질환 및 혈액암 환우들을 위해 사용된다. 사랑의 헌혈 캠페인은 한독이 2007년부터 펼쳐오고 있는 임직원 참여 봉사활동이다. 2015년부터는 2월 28일 ‘세계 희귀질환의 날’에 맞춰 사랑의 헌혈 캠페인을 진행하고 수혈이 필요한 희귀질환 및 혈액암 환우를 위해 헌혈증을 기부하고 있다. 특히, 2024년에는 창립 70주년을 맞아 지역사회에 감사의 뜻을 전하기 위해 전 직원이 봉사활동에 동참하는 Thanks Campaign을 펼치며 연간 수시로 사랑의 헌혈을 진행했다. 올해도 1월 서울 강서
