세종충남대학교병원은 4일 본관 1층 소아청소년센터 앞에서 ‘희귀질환 극복의 날’ 기념행사를 개최했다고 밝혔다.이날 행사는 세종권역 희귀질환 전문기관이 마련했으며 희귀질환 환자와 가족들의 삶에 용기와 새로운 희망을 전하는 3컷 포토 부스, 희망 메시지 전하기 등의 프로그램이 진행됐다.조기 진단이 어렵고 치료 방법과 치료 의약품 개발이 미흡한 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 예방, 치료 및 관리 의욕을 고취시키고자 매년 2월 마지막 날을 희귀질환의 날로 정해 다양한 기념행사가 펼쳐진다.희귀질환은 2만명 이하의 유병 인구를 가지거나 진단이 어려운 질환을 의미하며 최근까지 약 7000여 종의 희귀질환이 보고된 바 있
한국아스트라제네카㈜는 28일 질병관리청이 주최하는 ‘제9회 희귀질환 극복의 날’ 기념식에서 희귀질환 극복에 기여한 공로를 인정받아 질병관리청장 표창을 수상했다고 밝혔다. 이번 수상은 희귀질환 환자들의 삶의 질을 향상시키기 위한 한국아스트라제네카의 지속적인 노력과 사회적 기여를 공식적으로 인정받은 것이다.한국아스트라제네카는 희귀질환에 대한 인식을 높이고, 환자들의 치료 접근성을 개선하기 위해 다양한 활동을 펼쳐왔다. 지난해에는 한국희귀난치성질환연합회와 함께 희귀질환 인식 개선 캠페인을 진행하며 희귀질환에 대한 대중적 관심을 높이는 데 기여했다. 또한 혁신적인 희귀질환 치료제의 국내 도입 및 공급을 위해
질병관리청은 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 28일 오전 10시, 나인트리 프리미어 로카우스 호텔에서 「제9회 희귀질환 극복의 날 기념식」을 개최했다고 밝혔다.희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 희귀질환 극복을 위한 용기와 희망을 전하기 위해 마련된 이번 행사는 1부「제9회 희귀질환 극복의 날 기념식」과 2부「국제심포지엄」으로 구성되며, 지영미 질병관리청장과 환우·가족, 환자 단체, 희귀질환 유공자 및 전문 의료인 등 150여 명이 참석했다.1부 기념식은 지영미 질병관리청장의 기념사를 시작으로, 국회 보건복지위원회 강선우 의원과 승일희망재단 로션김 이사장이 참석해 축사를 전했으며, 박주민 위원장과 김미애 의원은 영
인하대병원이 오는 28일 ‘제9회 희귀질환 극복의 날’을 맞아 희귀질환 인식 개선을 위한 홍보 캠페인을 개최했다고 27일 밝혔다.‘희귀질환 극복의 날’은 희귀질환에 대한 국민적 관심을 높이고, 치료 및 관리 의욕을 고취하기 위해 제정된 법정 기념일이다.이날 행사는 오전 내내 병원 현관 앞에서 진행됐으며, 내원객과 의료진을 대상으로 커피트럭 2대를 운영해 총 1000잔의 음료를 무료로 제공했다. 단순한 음료 제공에 그치는 것이 아니라 희귀질환의 예방·치료·관리에 대한 관심을 높이고, 희귀질환 전문기관으로서의 역할을 알리는 홍보 캠페인으로 기획됐다.인하대병원은 경인권역 희귀질환 전문기관으로서 희귀질환 환자들의 진료와
