한국쿄와기린은 23일 ‘세계 XLH 인식의 날’을 기념해 희귀 유전질환인 X염색체 연관 저인산혈증(XLH)의 조기 진단과 치료 중요성을 알리는 인포그래픽을 공개했다. 이번 캠페인은 XLH 환자와 가족뿐 아니라 의료진과 사회 전반에 질환에 대한 인식을 확산시키고, 조기 발견이 환자의 삶을 크게 개선할 수 있음을 알리기 위한 것이다.‘세계 XLH 인식의 날’은 매년 10월 23일로, 국제XLH연맹이 지정했다. ‘X’는 질환명을, ‘23’은 발병 원인인 호르몬 FGF23을 상징한다. XLH는 약 2만 명당 1명이 겪는 희귀 유전질환으로, PHEX 유전자 변이에 의해 FGF23 호르몬이 과활성화되면서 인산염 재흡수가 억제되고 뼈 형성에 문제가 발생한다.이 질
한국쿄와기린은 지난달 30일 서울 소피텔 앰배서더 호텔에서 X-염색체 연관 저인산혈증(XLH) 치료제 크리스비타(부로수맙) 발매 2주년 기념 심포지엄을 성황리에 개최했다고 5일 밝혔다.이번 심포지엄은 국내 의료진을 대상으로 크리스비타의 임상적 가치와 장기 치료 전략을 공유하고, 소아 XLH 환자의 실제 치료 경험을 나누기 위해 마련됐다. 행사에는 국내외 XLH 분야 전문가들이 참석해 치료 효과와 최신 연구 결과를 발표하며 활발한 논의를 이어갔다.첫 세션에서는 아달베르트 레이먼 오스트리아 빈 의과대학교 박사가 XLH 장기 치료 전략을 소개했다. 그는 약 250주간 크리스비타를 투여한 환자 사례를 통해 혈청 인 정상화, 알칼리 인산
한국쿄와기린은 ‘세계 희귀질환의 날(World Rare Disease Day)’을 맞아 X-염색체 연관 저인산혈증(X- Linked Hypophosphatemia, 이하 XLH) 환자의 건강한 삶을 응원하기 위한 “Together, We Are Stronger(함께할 때, 우리는 더 강해집니다)” 사내 행사를 진행했다고 27일 밝혔다. ‘세계 희귀질환의 날’은 매년 2월 마지막 날이다. 4년에 한번 찾아오는 2월 29일의 희귀성에 착안해 제정된 기념일이다. 이 날은 전 세계에서 희귀질환에 대한 인식을 높이고 환자와 가족들을 응원하기 위한 다양한 행사가 진행된다. 올해 세계 희귀질환의 날의 슬로건은 ‘MORE THAN YOU CAN IMAGINE(당신이 상상하는 그 이상)’이다. 이 슬로건에는 희귀질환
