사천시가 초고령화 사회에 발맞춰 어르신들의 일상 속 불편을 해소하고 활력 넘치는 노후를 지원하기 위해 보청기 및 성인용 보행기 지원사업을 시행한다고 지난 28일 밝혔다. 이번 사업은 감각 저하나 보행 장애로 어려움을 겪는 저소득 어르신들에게 필수 보조기기를 보급하여 사회적 소외감을 예방하고 복지 체감도를 높이는 데 중점을 뒀다.먼저 보청기 지원사업은 청력 손실로 의사소통에 지장을 받는 65세 이상 기초생활수급자 및 기초연금수급자를 대상으로 한다. 지원 금액은 의료급여수급자의 경우 최대 72만 원, 기초연금수급자는 최대 56만 원까지 실질적인 비용을 보전해 준다. 다만 청각장애 등록자나 최근 5년 이내 유사 사업을 통
세포·유전자치료제 개발기업 이엔셀이 샤르코-마리-투스병(CMT) 치료 후보물질 EN001을 유럽의약품청(EMA)에 희귀의약품 지정(ODD) 신청했다고 27일 밝혔다.EN001은 탯줄에서 유래한 중간엽줄기세포(MSC)를 기반으로 설계됐다. 이엔셀은 자체 개발한 ENCT(ENCell Technology) 플랫폼을 활용해 세포 노화를 늦추고 치료 관련 단백질 분비를 강화하는 전략을 적용했다. 목표는 손상된 말초신경 부위에서 신경수초 재생을 촉진하는 것이다.이번 유럽 신청은 지난해 미국 FDA에서 EN001이 CMT 적응증으로 희귀의약품 지정을 받은 후, 글로벌 개발 범위를 넓히려는 후속 전략이다. CMT는 근력 저하와 감각 이상, 보행 장애를 점진적으로 일으키는 희귀
제천시보건소가 희귀·중증난치질환 환자 가구의 경제적 몰락을 방지하고 심리적 안정을 돕기 위한 의료비 지원 사업 신청을 접수하고 있다. 치료법이 제한적이고 고가의 비용이 소요되는 희귀질환의 특성을 고려해 시 차원의 실질적인 보건 복지 서비스를 제공하겠다는 취지다.사업의 주요 내용은 질환별 특성에 맞춘 다각적 지원이다. 1,413개에 달하는 폭넓은 질환에 대해 요양급여 본인부담금을 지원하며, 집중 관리가 필요한 105개 질환자에게는 월 30만 원의 간병비를 지급한다. 또한 선천성 대사 이상 등 특수 식단이 필요한 28개 질환군에 대해서는 특수식이 구입비를 지원해 환자의 영양 관리까지 세밀하게 챙긴다.보건소는 지난해에만
서귀포시가 시민의 삶과 직결된 복지 및 교통 현안을 해결하기 위해 현장 소통 행정을 대폭 강화하고 있다. 오순문 서귀포시장은 지난 23일 관내 경로당과 요양원, 대중교통 운행 현장을 차례로 방문하며 겨울철 취약계층의 생활 여건을 정밀 점검하고 시민 불편 해소를 위한 현장 행보를 펼쳤다.오 시장의 이번 방문은 현장의 목소리를 시정에 직접 반영하겠다는 취지에서 마련됐다. 성산읍 고성리경로당에서는 어르신들의 건의 사항을 꼼꼼히 기록하며 현실적인 지원책 마련을 약속했다. 특히 고령층이 체감할 수 있는 맞춤형 복지 서비스의 중요성을 강조하며 시정 정책에 대한 주민 이해도를 높이는 데 주력했다.사회복지시설인 미타요양원에
국내 희귀질환 진단이 단일유전자 검사에서 차세대염기서열분석(NGS) 체계로 빠르게 전환되고 있다. 최근 열린 대한진단유전학회 제9차 ELSI-희귀질환진단 심포지엄에서는 병원 현장 NGS 구축 사례와 신생아 유전체 스크리닝 연구 결과가 발표됐다고 밝혔다.희귀질환은 원인 유전자가 다양해 단일유전자 검사만으로는 진단이 어려운 경우가 많다. 이에 다수 의료기관이 한 번의 검사로 수백 개 유전자를 분석할 수 있는 NGS를 도입하고 있으며, 장비와 함께 전문 인력과 데이터 분석 역량 확보가 필수로 꼽혔다. 허진호 국민건강보험 일산병원 연구책임자는 장비 선택, 패널 구성, 인력·품질 관리 등 병원 현장에서 겪은 경험을 공유하며 안정적
서귀포시 동부보건소가 3월부터 11월까지 운영한 임신육아프로그램에 대한 이용자 만족도가 97%로 나타났다. 보건소는 3일 발표한 조사 결과를 통해 프로그램 전반에 대한 긍정적 평가가 높았다고 밝혔다.만족도 조사는 총 120명의 참여자를 대상으로 실시됐으며, 프로젝트 기대 부합 여부, 임신·육아에 대한 실질적 도움 정도, 교육장소 및 시간의 적절성 등 다양한 항목을 평가했다.조사 결과, ‘임신육아 도움정도’와 ‘운영강사 적절성’이 모두 98%로 가장 높은 점수를 기록했다. 이어 교육장소는 97%, 프로그램 구성 및 교육시간 항목은 각각 96%로 뒤를 이었다.이번 결과는 지난해 92.7% 대비 4.3%p 상승한 것으로, 올해 지역 기관과의
얼굴, 손, 목, 복부 등 여러 부위에 특별한 이유 없이 부종이 자주 발생한다면 단순 알레르기나 일시적 부종으로 생각하지 말고, 유전성 혈관부종(HAE, Hereditary Angioedema) 가능성을 고려해야 한다.HAE는 체내에서 염증 반응을 조절하는 단백질 C1-에스테라제 억제제(C1-INH)가 부족하거나 제대로 기능하지 못해 나타나는 희귀 질환이다. 전 세계적으로 약 5만~10만 명당 1명이 발병하며, 국내 추정 환자는 약 1000명에 달한다. 하지만 실제로 희귀질환 산정특례 등록자는 300명 정도에 불과해, 많은 환자가 오랜 시간 정확한 진단을 받지 못한 채 치료를 늦추고 있다.◇예고 없는 부종, 경고 신호HAE 환자는 평상시에는 특별한 증상이 없지만
정읍시가 주거 환경 개선과 지역 활성화를 목표로 추진한 빈집 정비 사업이 가시적인 성과를 내고 있다. 시는 올해 예산 8억 4700만 원을 투입해 진행한 빈집재생사업이 마무리 단계에 있다고 28일 밝혔다.정비 대상은 총 95개소로, 시는 빈집의 상태와 위치에 따라 활용 방향을 세분화하는 전략을 선택했다. 그 결과 양호한 상태의 빈집 2개소는 리모델링 후 귀농·귀촌인에게 4년간 무상 임대된다. 안정적인 정착을 지원해 인구 유입에 기여할 것으로 기대된다.반면 철거가 불가피한 빈집 18개소는 주민 공동 이용 주차장으로 조성해 향후 3년간 무료 개방될 예정이다. 만성적인 주차난 해소에 실질적인 도움이 될 전망이다.또한 붕괴 위험이 있
회의실이나 엘리베이터처럼 조용한 공간에 있을 때 갑작스럽게 방귀가 나오면 난감하다. 오래 참았다가 소리가 날까 봐 불안해지기도 한다. 방귀는 누구나 배출하는 자연스러운 생리 현상이지만, 평소보다 지나치게 자주 나온다면 장 건강이나 생활습관을 점검해야 한다.◇ 방귀는 어떻게 만들어지는가방귀는 일부러 만들어지는 것이 아니라 음식물을 먹는 과정에서 공기가 함께 들어가고, 장 속에서 음식이 분해되면서 가스가 발생해 배출되는 과정이다. 방귀는 대부분 질소와 이산화탄소로 이루어져 있으며, 음식물 소화 과정에서 수소나 메탄이 발생하기도 한다. 냄새가 날 경우에는 소량의 황 성분이 포함된 것이다.◇ 급하게 먹을수록 방귀가
한국베링거인겔하임이 서울에서 희귀·난치성 질환을 가진 아동과 가족을 대상으로 정서 지원 프로그램 ‘B-EFFECT 2025’를 개최했다고 밝혔다. 이번 행사는 (사)한국희귀·난치성질환연합회 산하 Rare Dreamz(구 희망의 소리 합창단) 회원들을 중심으로 진행됐다.글로벌 비영리단체 아쇼카(Ashoka)와 협력해 매년 지역사회의 필요를 반영해 운영되는 B-EFFECT는 올해 한국에서는 정신 건강을 핵심 주제로 삼았다. 프로그램은 참가 아동과 가족의 심리적 안정과 정서적 회복력 강화를 목표로, 강연과 체험형 활동으로 알차게 구성됐다.행사는 먼저 신소영 한국베링거인겔하임 부사장이 ‘마음과 몸의 연결’을 주제로 진행한 강연으로 시작됐다.
토니모리가 인기 캐릭터 ‘미니니(minini)’와 손잡고 ‘그린티 수분’ 라인을 새롭게 단장했다.토니모리는 지난 17일 IPX(구 라인프렌즈)의 미니니 캐릭터와 협업해 ‘그린티 수분’ 리뉴얼 제품 3종을 공개하고, 오는 20일부터 31일까지 스타일 커머스 플랫폼 에이블리에서 단독 판매를 진행한다고 밝혔다.이번 협업 제품은 토너, 로션, 수분크림으로 구성됐으며, 캐릭터 ‘레니니(lenini)’, ‘코니니(conini)’, ‘샐리니(selini)’를 활용한 디자인으로 눈길을 끈다. 구름과 식물 이미지를 담은 패키지에 연녹색 반투명 용기를 적용해 미니니 특유의 사랑스러움을 살렸다.신제품은 이벤트 기간 내 쿠폰을 적용하면 최대 37% 할인된 가격으로
글로벌 뇌질환 치료제 전문 기업 한국룬드벡이 ‘세계 정신건강의 날’을 기념해 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 운영하는 희귀질환자 쉼터에 1000만 원을 기부했다고 15일 밝혔다.이번 후원금은 쉼터의 낡은 시설 보수와 안전 장비 확충, 운영 인력 지원에 쓰인다. 쉼터는 주로 수도권 외 지역에서 진료받기 위해 방문하는 환자와 가족들에게 숙박 및 교통비 부담을 덜어주며, 심리 상담과 미술 치료, 자조 모임 등 다양한 프로그램을 제공하고 있다.한국룬드벡은 정신건강 인식 개선을 위해 지난 6일부터 31일까지 KBS Cool FM 라디오에서 공익 광고를 송출하고, 임직원 대상 명상 프로그램도 진행하며 캠페인에 동참했다. 이번 활동은 정신
희귀질환 조기 진단을 위한 신생아 선별검사 확대에 대해 부모 대부분이 국가 차원의 지원이 필요하다고 응답했다.한국노바티스는 육아 플랫폼 ‘마미톡’과 함께 지난달 17일부터 25일까지 영유아 부모 877명을 대상으로 신생아 선별검사 인식조사를 실시한 결과, 전체 응답자의 92.9%가 '치료제가 있는 희귀·난치질환에 대해 국가가 선별검사를 지원해야 한다'고 답했다고 14일 밝혔다.신생아 선별검사는 생후 증상이 드러나지 않은 시기에 선천성 질환을 조기에 찾아내 심각한 합병증을 예방하기 위한 검사다. 국내에서는 50여 종의 질환에 대해 국가 검사가 이뤄지고 있으며, 최근 리소좀 축적질환 6종이 새롭게 포함되기도 했다.조사 결과에
최근 40대 직장인 B씨는 아침에 잠자리에서 일어나려다 갑자기 세상이 빙글빙글 도는 듯한 어지럼을 겪었다. 처음엔 피로 탓이라 생각했지만, 증상이 반복되며 병원을 찾았고 ‘이석증’ 진단을 받았다.이석증(양성 돌발성 두위현훈)은 귀 속 평형 감각을 담당하는 전정기관에 위치한 칼슘 입자(이석, otolith)가 떨어져 나와 반고리관으로 들어가면서 발생한다. 머리를 특정 방향으로 움직일 때 순간적으로 회전성 어지럼을 유발하는 것이 특징이다.◇이런 증상, 이석증일 수 있다이석증은 주로 아래와 같은 증상으로 나타난다.· 자세를 바꿀 때 갑작스러운 회전감· 수초에서 수십 초간 지속되는 어지럼· 구역질, 구토, 식은땀, 균형감각 저하
소리만 듣는 줄 알았던 귀. 사실은 우리 몸의 균형을 잡는 정밀한 센서다. 그 중심에 ‘이석’이라는 작은 칼슘 결정이 있다. 수만 개의 이석은 머리의 움직임을 감지하고, 이를 뇌에 전달해 우리가 중심을 유지할 수 있도록 돕는다.문제는 이 이석이 제자리를 벗어날 때 시작된다. 떨어져 나온 이석이 귀 안쪽의 반고리관으로 들어가면, 몸은 회전하고 있지 않아도 빙글빙글 도는 어지럼증을 느낄 수 있다. 이것이 바로 이석증(양성돌발성두위현훈)이다.이석증은 평생 인구의 약 6%가 경험할 만큼 흔하며, 특히 50대 이상 여성에서 자주 발생한다. 폐경 후 골밀도 저하나 호르몬 변화, 장기간 누워 있는 생활 등이 주된 원인이다. 뼈 건강이 이석
제주특별자치도는 서귀포의료원 내 정신과 입원병동(26병상)을 8일부터 본격 가동했다고 밝혔다.서귀포의료원은 총 585억 원의 예산을 투입해 2022년 12월 착공 이후 2년여간 증축사업을 진행, 올해 4월 급성기 병상 등 119개 병상을 추가해 총 391병상 규모로 확장했다. 이 가운데 정신건강의학과 입원병동은 총 42병상으로, 이 중 폐쇄병동 26병상이 보건복지부 사전심의 승인과 제주도 의료기관개설위원회 심의를 거쳐 사용 허가를 받았다.현재 서귀포의료원은 정신건강의학과 전문의 1명을 중심으로 폐쇄병동 26병상을 우선 운영하고 있으며, 나머지 16병상은 추가 전문 인력 채용 후 심의를 거쳐 운영할 계획이다.이번 병동 개설로 서귀포 지
한국소아암재단은 가수 김희재 팬들이 모은 ‘선한스타’ 8월 가왕전 상금 50만 원 전액을 소아암·백혈병·희귀난치성 질환 환아 치료비로 기부했다고 11일 밝혔다.선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼으로, 앱 내 가왕전에 참여한 가수 영상과 노래를 보고 미션을 수행하며 응원하는 방식으로 상금을 기부한다.김희재는 누적 기부금 4718만 원을 기록 중이며, 오는 18일 첫 미니앨범 'HEE'story'를 온라인 음원사이트에 공개할 예정이다.이번 상금은 소아암, 백혈병, 희귀난치질환을 앓는 만 25세 이하 환아들의 수술비, 치료비, 이식비, 희귀의약품 구입비 등으로 지원된다. 한국소아암재단은 환아당 최소 500만 원에서 최대
서울대병원이 2025년 한국형 ARPA-H 프로젝트 주관기관으로 선정돼 ‘소아 희귀질환 맞춤형 혁신 치료 플랫폼 개발 및 N-of-1 임상시험’을 추진한다고 밝혔다.보건복지부, 한국보건산업진흥원, K-헬스미래추진단이 지원하는 이번 연구는 4.5년간 최대 147억5000만 원을 지원받는다. 서울대병원은 숙명여대, 국가독성과학연구소, 경희대, ㈜STpharm과 컨소시엄을 구성해 소아 희귀질환 치료 패러다임 혁신을 목표로 공동 연구에 나선다.희귀질환은 7000여 종에 달하며, 80%가 소아기에 발병한다. 유전체 의학과 제도적 지원으로 진단률은 높아졌지만, 치료제는 거의 없다. 특히 중증 소아 희귀질환은 기존 신약 개발에 10년 이상 걸려 치료 기회가
13세 김양은 초등학교 고학년 무렵부터 허리 휘어짐을 느꼈지만, 뚜렷한 불편함이 없어 치료를 미뤄왔다. 시간이 지나면서 자세 불균형이 심해지고 허리 통증까지 겹치며 병원을 찾았고, 검진 결과 척추가 65도 이상 휜 고도 척추측만증으로 진단받았다.청소년기에 발생하는 측만증 중 대부분은 ‘특발성 척추측만증’으로, 명확한 원인이 없는 경우다. 척추가 옆으로 휘어지면서 동시에 회전하는 특징이 있으며, 유전적 요인이나 신경학적 문제 등이 복합적으로 작용하는 것으로 알려져 있다.이정준 국제바로병원 병원장은 "김양의 경우 척추 변형이 흉추 4번부터 요추 1번까지 10개 마디에 걸쳐 있어 수술적 치료가 필요했다. 척추유합술과 후방
금산군은 영아 양육 가정의 경제적 부담을 완화하고 건강한 양육 환경을 조성하기 위해 기저귀·조제분유 바우처 지원사업을 운영한다고 오늘 밝혔다.지원 대상은 0~24개월 미만 영아를 둔 가정으로, 자격 요건에 따라 기저귀와 조제분유 바우처가 지급된다.기저귀 지원은 첫째아의 경우 기초생활보장 수급자, 차상위계층, 한부모가족, 기준 중위소득 80% 이하 장애인 가구가 해당된다. 둘째아 이상은 기준 중위소득 80% 이하 가구라면 지원받을 수 있다. 또한 다자녀(2인 이상) 가구의 경우 둘째아 출생 당시 첫째아가 24개월 미만이라면 첫째아도 지원 대상에 포함된다.조제분유 지원은 기저귀 지원 대상 가정 중 모유 수유가 불가능한 경우에
