신경섬유종 환우회는 지난 8일 서울 용산에서 환우와 가족을 대상으로 ‘쉼 콘서트 세미나’를 열었다고 밝혔다. 이번 행사는 긴 질환 여정 속 지친 환우와 가족들에게 심리적 위로와 희망을 전하기 위해 마련됐다.가수 선예, 구현모, 박필규가 참여한 힐링 콘서트 후, 한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장이 성인 환자의 치료 접근성 향상을 위해 함께 노력할 것을 약속했다.첫 강연에서는 유튜브 채널 ‘우자까’ 우은빈 작가가 장애를 넘어 삶의 의미를 찾아가는 경험을 진솔하게 공유하며 큰 감동을 줬다. 이어 서울아산병원 소아청소년과 이범희 교수는 신경섬유종증 1형 최신 치료 지견과 향후 전망을 소개하고, 참석자들의 질문에
