[헬스인뉴스] 신경섬유종 환우회는 지난 8일 서울 용산에서 환우와 가족을 대상으로 ‘쉼 콘서트 세미나’를 열었다고 밝혔다. 이번 행사는 긴 질환 여정 속 지친 환우와 가족들에게 심리적 위로와 희망을 전하기 위해 마련됐다.

가수 선예, 구현모, 박필규가 참여한 힐링 콘서트 후, 한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장이 성인 환자의 치료 접근성 향상을 위해 함께 노력할 것을 약속했다.

첫 강연에서는 유튜브 채널 ‘우자까’ 우은빈 작가가 장애를 넘어 삶의 의미를 찾아가는 경험을 진솔하게 공유하며 큰 감동을 줬다. 이어 서울아산병원 소아청소년과 이범희 교수는 신경섬유종증 1형 최신 치료 지견과 향후 전망을 소개하고, 참석자들의 질문에 답하는 시간을 가졌다.

지난 8일에 열린 신경섬유종 환우회 ‘쉼 콘서트 세미나’에서 참석자들이 코셀루고 치료제의 성인 환자 대상 처방 확대를 응원하고 있다. (사진 제공=신경섬유종 환우회)
지난 8일에 열린 신경섬유종 환우회 ‘쉼 콘서트 세미나’에서 참석자들이 코셀루고 치료제의 성인 환자 대상 처방 확대를 응원하고 있다. (사진 제공=신경섬유종 환우회)
행사에서는 성인 환자의 치료 기회 확대를 촉구하는 메시지 작성 이벤트도 진행됐다. 신경섬유종증 1형 환자 3명 중 1명은 총상신경섬유종을 동반하며, 외관 문제뿐 아니라 악성종양, 인지·행동장애, 호흡·시력·장기 기능 저하 등 다양한 합병증을 겪는다.

셀루메티닙(코셀루고)은 만 3세 이상~18세 이하 소아에게만 건강보험 급여가 적용된다. 성인 환자는 지속 치료 필요성을 입증해야 급여가 가능하지만, 까다로운 기준과 삭감 사례로 치료 접근성이 제한된다.
환우회는 이날 모아진 메시지를 이주영 국회의원에게 전달해 성인 신경섬유종증 환자 치료환경 개선과 정책 변화를 촉구할 계획이다.

임수현 회장은 “환우와 가족이 정보를 공유하고 희망을 나누는 자리였다”며, “성인 환자도 내일을 꿈꾸며 치료에 전념할 수 있도록 코셀루고의 성인 보험급여 확대가 반드시 필요하다”고 강조했다.

임혜정 헬스인뉴스 기자 press@healthinnews.kr

키워드

#신경섬유종환우회
저작권자 © 헬스인뉴스 무단전재 및 재배포 금지