손발바닥 농포증은 농포와 염증이 반복적으로 발생하며 호전과 악화를 반복하는 만성 질환이지만, 초기 증상이 단순 습진이나 한포진 등과 유사해 다른 피부 질환으로 오인되거나 정확한 질병의 진단이 늦어질 수 있다. 진단과 치료가 늦어지는 사이 손발바닥에 물집, 붉은색 반점, 비늘이나 각질 등은 더욱 심해질 수 있고, 가려움과 통증으로 걷기, 물건 잡기 등 일상 생활의 어려움이 발생할 수 있다.손발바닥 농포증은 2023년 기준 국내에서 약 9800 명의 환자가 있는 것으로 추정된다. 유병인구 수는 희귀질환 지정 요건에 부합하지만, 진단과 치료에 대한 본인부담금이 상대적으로 낮다는 이유 등으로 그동안 희귀질환으로 인정받지 못했다
가톨릭대학교 성빈센트병원이 국민건강보험공단으로부터 ‘극희귀, 상세불명 희귀 및 기타염색체이상질환자의 산정특례 진단요양기관’으로 신규 지정됐다고 밝혔다.건강보험공단은 지난 2016년부터 진단의 난이도가 높고 전문적 검사가 필요한 극희귀질환 등에 대해 희귀질환 산정특례 적용의 정확성 및 신속성 확보를 위해 일정 요건을 갖춘 기관을 진단요양기관으로 지정해 운영하고 있다.성빈센트병원은 희귀질환센터를 개설하고 희귀질환자에 대해 적극적인 치료, 환자지원, 지역사회 연계 등 환자의 의료접근성 향상을 위해 노력해왔다.그 결과 국민건강보험공단이 지정한 ‘극희귀, 상세불명 희귀 및 기타염색체이상질환자의 산정특례 진단
