부여군은 관내에 거주하는 중증 와상 희귀질환자를 대상으로 민간구급차 이송비와 간병비를 지원하는 사업을 본격적으로 추진한다고 오늘 밝혔다.이번 지원사업은 제도권 내 지원을 받기 어려운 희귀질환 환자의 실질적인 경제적 부담을 덜어주기 위해 마련됐다. 대상은 보건복지부에서 지정한 1,338개 국가지원 희귀질환 중 중증 와상 상태에 있는 환자이며, 민간구급차를 이용할 경우 연 280만 원 한도 내에서 이송처치비의 70%(본인부담금)를 지원받을 수 있다.또한 현행 간병비 지원 대상인 100개 희귀질환에 포함되지만, 소득 기준 초과 등으로 제외된 환자에게는 간병비를 월 30만 원, 연 최대 360만 원까지 추가로 지원할 계획이다.부여군
서울대학교병원 희귀질환센터는 다음달 2일 ‘2025 SNUH Rare Disease Workshop’을 개최하고, 희귀질환자와 가족을 위한 출산 및 생애초기 유전진단 전략을 의료진과 공유한다고 밝혔다. 이번 워크숍은 질병관리청 후원으로 서울대학교 어린이병원 제일제당홀에서 열리며, 온·오프라인 병행으로 진행된다.이번 행사는 임상유전체의학과와 희귀질환 전문기관이 공동 주관하며, 대한의사협회 평점 2점이 부여되는 공식 교육 프로그램이다. 특히 출생 전 유전진단의 최신 전략부터 착상 전 유전자 검사, 임신 전후 유전검사의 산부인과적 접근, 그리고 신생아 유전체 기반 선별검사 및 법윤리적 이슈까지 다양한 분야의 전문가들이 발표에 나선다.
매년 2월 마지막 날은 ‘세계 희귀질환의 날’이다. 이 날은 희귀질환을 앓고 있는 환자들과 가족들의 고통을 사회적으로 인식하고, 실질적인 지원 방안을 모색하기 위해 지정됐다. 하지만 우리나라에는 2015년 제정된 희귀질환관리법이 유일하며, 실질적인 복지 혜택보다는 관리에 초점이 맞춰져 있어 환자와 보호자들의 요구를 온전히 반영하지 못하고 있다. 희귀질환자들은 경제적 부담뿐만 아니라, 지속적인 돌봄이 필요한 상황에서도 법적 지원이 미흡해 하루하루를 버텨야 하는 실정이다.◇국회에서 열린 희귀질환 복지법 제정 촉구 행사국회 보건복지위원회 소속 강선우 더불어민주당 의원은 지난달 2월 27일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞
서울대병원 희귀질환센터은 지난 11일, ‘2024 제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄’을 성공적으로 개최했다고 밝혔다. 미래세대를 준비하는 희귀질환자와 가족을 위해 임신·출산 등에 대한 전문 지식을 제공하고, 각종 희귀질환 지원 사업을 안내하는 자리를 가졌다.이번 심포지엄은 현대차 정몽구 재단 및 질병관리청의 후원을 받아 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 공동으로 주최했다.희귀질환은 유병인구가 2만명 이하거나 유병인구를 추정하기 어려운 질환을 의미한다. 현재 알려진 희귀질환은 약 7000여 가지가 있으며, 이중 80%는 유전성이고 절반 이상은 5세 이전 소아 시기에 발병하기 때문에 지속적인 치료와 관리가 필요하다
22대 국회 보건복지위원회 간사인 강선우 국회의원(더불어민주당, 서울 강서갑)이 희귀질환자들의 특수식 섭취를 돕는 법안을 발의했다고 밝혔다.강선우 의원은 「희귀질환관리법 개정안」에 희귀질환자를 위한 특수의료용도식품이나 의료기기를 생산·판매하는 자에게 필요한 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 하는 내용을 담았다.특히 유병(有病)인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 환자 규모를 알 수 없는 희귀질환자 중에는 음식물의 섭취, 소화, 흡수, 대사 능력이 제한되어 특수식을 섭취해야 하는 경우가 많은데, 우리나라는 이러한 특수식을 섭취해야 하는 희귀질환자 수가 적고, 시장 규모가 작아 특수식 종류가 다양하지 않고,
질병관리청이 2024년부터 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 확대 추진한다고 13일 밝혔다.해당 사업은 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환자에 대하여 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목 등을 지원하는 사업이다.우선 올해부터 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환을 83개 추가하여, 1,189개에서 1,272개로 확대한다. 이에 따라 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있다.또한 기존에 28개인 특수식(특수조제분유, 저단백햇반) 지원 질환에 탄수화물 대사 이상 질환인 ‘당원병’을 추가했다. 당원병은 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소 결핍으로 나타나는 탄수화물 대사이상 유전질환으로 혈당 유지를
‘코로나 그 후, 국내 보건의료시스템의 지속가능성과 회복탄력성(Sustainability and Resilience)’에 대한 연구 결과가 지난 11월 21일(화) 인천 송도컨벤시아에서 진행되는 ‘제1회 월드헬스시티포럼(World Health City Forum)’에서 발표됐다.이번 연구는 이화여대 행정학과 강민아 교수 연구팀이 학계, 비정부 기구, 생명과학, 보건의료 및 비즈니스 조직 간의 비영리 글로벌 협력체인 ‘지속가능한 글로벌 보건의료시스템을 위한 파트너십(Partnership for Global Health System Sustainability and Resilience, 이하 PHSSR)’의 일환으로 아시아 태평양 회복탄력성 및 혁신 센터(Center for Asia-Pacific Resilience and Innovation, 이하
