이번 행사는 희귀 유전질환인 폼페병을 앓고 있는 청년 환우들과 사노피 임직원이 한자리에 모여, 단순한 질환 정보가 아닌 ‘삶’에 초점을 맞춘 이야기를 나누는 데 중점을 뒀다. 특히, 청년 환우 자조모임 ‘청미래’ 소속 환우들이 직접 참여해 그 의미를 더했다.
행사는 ‘나의 폼페병 극복기’와 ‘대화의 시간’ 두 세션으로 나뉘어 진행됐다. 첫 번째 세션에서는 한 환우가 직접 자신의 이야기를 전하며, 진단을 받기까지의 여정과 치료 과정, 그리고 일상에서 겪는 현실적인 어려움과 감정을 담담히 풀어냈다. 참여한 임직원들은 개인의 목소리를 통해 질환이 삶에 어떤 영향을 미치는지 자연스럽게 공감할 수 있었다.
참가자들은 이번 만남을 통해 서로의 ‘다름’을 이해하고, 함께 살아가는 사회의 의미를 되새기는 시간을 가졌다. 행사를 마무리하며 모두가 서로를 응원했고, 그 따뜻한 마음이 행사장을 가득 채웠다.
배경은 사노피 한국법인 대표는 “이번 행사는 각자의 삶 속에서 용기와 불안, 도전과 성장을 함께 느끼는 시간이었고, 청년기라는 중요한 시기를 살아가는 환우들의 복합적인 어려움이 큰 울림을 전해줬다”며 “이를 통해 환자와 소통하는 방식, 그리고 우리의 역할에 대해 다시 생각해보게 됐다”고 말했다.
김국주 헬스인뉴스 기자 press@healthinnews.kr
김국주 기자
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