[헬스인뉴스] 서울대학교병원 희귀질환센터는 현대차 정몽구 재단, 질병관리청과 함께 다음달 13일 서울대학교어린이병원 지하 1층 CJ홀에서 결절성 경화증 환자와 가족을 위한 공개강좌를 개최한다고 29일 밝혔다.

이번 강좌는 ‘국제 결절성 경화증 인식개선의 날’(5월 15일)을 기념해 마련됐으며, 서울권역희귀질환전문기관을 포함한 4개 희귀질환 권역별 전문기관의 의료진이 참여해 질환의 관리 방법과 최신 치료 정보를 전달할 예정이다.

특히, 환자와 가족들이 다양한 병원 의료진의 강연을 한 자리에서 들을 수 있도록 구성된 이번 강좌에서는 해외 레지스트리 현황, 치료제 개발 동향 등 전문적이고 실질적인 정보가 공유된다.

온드림 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 결절성 경화증 공개강좌 포스터 (서울대병원 제공)
온드림 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 결절성 경화증 공개강좌 포스터 (서울대병원 제공)
또한, 국내 결절성 경화증 환자단체 활동을 소개하고 환자와 가족 간 소통의 장을 마련함으로써, 희귀질환 환자단체의 자발적 활동을 조명하는 시간도 포함된다.

서울대병원 측은 “이번 행사는 희귀질환 환자들의 삶의 질 향상과 사회적 인식 제고에 기여하는 자리로, 다양한 의료기관과 기관들이 함께 만든 공동의 노력의 결실”이라고 말했다.
한편, ‘온드림 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 공개강좌’는 올해 하반기 다른 희귀질환을 대상으로도 이어질 예정이다.

임혜정 헬스인뉴스 기자 press@healthinnews.kr

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